Дорогие друзья!
Мы хотим рассказать вам о важном благотворительном проекте, реализация которого может повлиять на спасение маленьких пациентов – детей с синдромом короткой кишки и облегчить тяготы их родителей, находящихся в тяжелой жизненной ситуации.
Синдром короткой кишки (СКК) – угрожающее жизни человека редкое (орфанное), приводящее к инвалидности заболевание, которое развивается после хирургического удаления большей части тонкой кишки в результате врожденных или приобретенных патологий кишечника.
Еще несколько лет назад люди с СКК не имели шансов на выживание, а были обречены на мучительную голодную смерть в результате истощения организма, поскольку оставшаяся короткая часть кишечника не могла всасывать питательные вещества (белки, жиры, углеводы, микроэлементы и витамины) в достаточном для продолжения жизни объеме.
Сейчас медицина сделала рывок вперед. Медики научились оказывать хирургическую и терапевтическую помощь больным с СКК, подбирать адекватную диету и медикаментозное лечение.
Представьте, что ваш организм не может питаться обычной пищей. Вместо этого вы должны полагаться на специальные питательные смеси для введения в желудок и кишечник (энтеральное питание) или растворы, которые вливаются в ваш организм через вену (парентеральное питание).
Что представляет из себя такое питание?
Энтеральное питание – способ введения питательных веществ в организм одним или несколькими способами:
— в рот через трубочку;
— в желудок с помощью зонда через носовое отверстие;
— в кишечник через стому (хирургически созданное отверстие в кишке, выведенное на живот).
Парентеральное питание – способ введения питательных веществ в организм внутривенно через специальное устройство (катетер или венозную порт-систему), в необходимом количестве.
Такое комбинированное питание жизненно необходимо при синдроме короткой кишки в подавляющем большинстве случаев. Основные ингредиенты парентерального питания:
— белки;
— жиры;
— углеводы;
— витамины;
— микроэлементы.
Длительность и формат введения питательных веществ внутривенно зависит от остаточной длины кишки, тяжести состояния пациента, адаптационных способностей организма, и может меняться со временем.
Даже тонны фруктов и килограммы черной икры не заменят специального питания, жизненно необходимого для детей с синдромом короткой кишки. Эти, как правило, многократно оперированные дети, живут на капельницах, потому что обычная еда, а часто и вода, их организмом практически не усваивает, так как у них частично или полностью отсутствует тонкая или толстая кишка. Еще недавно такой ребенок признавался некурабельным, то есть терял право на жизнь.
Российская Детская Клиническая Больница РНИМУ им. Н.И. Пирогова стала первой клиникой в России, где доступны все необходимые виды помощи детям с СКК. Хирурги делают ювелирные операции по реконструкции и удлинению кишечника, рассчитывают парентеральное питание, осуществляют профилактику и лечение жизнеугрожающих осложнений, обучают родителей, курируют пациентов с момента первого поступления и до победного конца. Однако ребенок не может находиться в больнице вечно. Такие дети могут и должны жить дома, в семье, продолжая комплексное лечение вне стационара. Благодаря программе домашнего парентерального питания (также разработанной врачами РДКБ) это стало возможным и в России.
Однако в нашей стране существует проблема с обеспечением больных СКК специализированным энтеральным и парентеральным питанием и дорогостоящими препаратами. Получить их бесплатно достаточно сложно, несмотря на то, что дети-инвалиды и взрослые-инвалиды, страдающие СКК, имеют право на получение лекарственных средств, расходных материалов и изделий медицинского назначения бесплатно по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии ЛПУ.
Для того, чтобы добиться обеспечения больного энтеральным и парентеральным питанием, лекарственными средствами, медицинскими изделиями, пациентам приходится обращаться в суд, но даже на стадии исполнительного производства возникают проблемы и не всегда удается получить необходимые препараты и питание. Без получения данного обеспечения такие больные обречены.
Энтеральное питание крайне важно для выживания таких пациентов в долгосрочной перспективе. Парентеральное питание – это основной компонент, который жизненно необходим больным с СКК. Но его стоимость очень высока. Смеси, которые вводятся внутривенно, производят всего несколько фирм в мире. Даже очень богатые страны не могут позволить себе производство парентерального питания из-за нерентабельности. Обычные российские семьи просто не в состоянии его приобретать. Расходы на питание и лекарства может обходиться для пациента до 15 тыс. рублей в день. Подобная сумма может быть приемлема для бюджета области или края, но никак не для бюджета среднестатистической российской семьи.
Материальное состояние семей детей больных СКК не позволяет обеспечить их необходимым по жизненным показаниям энтеральным и парентеральным и питанием, лекарственными средствами и расходными материалами. Одна история таких семей печальнее другой. Махнув рукой на бездушную бюрократию, родственники всей семьей работают на лекарства. Родители больных детей продают квартиры, машины, берут кредиты. Некоторые семьи распадаются, т.к. не все родители выдерживают состояние непрерывного стресса, депрессии, отчаяния, психологического переутомления и физической усталости.
По словам сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулёва, успех лечения большинства заболеваний зависит от того, насколько доступны пациентам эффективные современные лекарства. Пока эта проблема решена в нашей стране не полностью, по-прежнему существует дисбаланс между социальными гарантиями и выделяемыми средствами, особенно если речь идет о региональном бюджете.
В России число детей в специальном регистре СКК достигает 200 человек. Однако это не объективная цифра, многие дети просто не попадают в поле зрения компетентных специалистов и попросту не получают необходимую помощь. Об их судьбе можно только догадываться. Но даже вместе с ними – данная цифра будет весьма небольшой в масштабах страны. Если нас, кто готов оказать помощь этим детям, будет много, то нам будет по силам всем вместе поддержать страдающих детей внесением благотворительных взносов на закупку специального питания или привлечением благотворителей, дать детям шанс не просто выжить, но и полноценно жить., т.к. со временем, после стабилизации ситуации, удается не только отказаться от парентерального питания, но и обеспечить маленьким пациентам полноценный образ жизни. Благодаря современным технологиям, даже получая специализированно питание, ребенок может заниматься спортом, ходить в школу и детский сад, т.е. жить практически полноценной жизнью вне больницы. Глобальная цель всей программы лечения – минимизировать или полностью избавить ребенка от капельницы. И это достижимо. Спасая детей, мы спасаем и их родителей, их семьи.
Поэтому важно не только самим внести благотворительный взнос, но и привлечь как можно больше людей, благотворителей, и энтузиастов, готовых оказать помощь детям с синдромом короткой кишки, нуждающихся в специально питании.
