Данияр Тащанов
Данияр был прооперирован на 2-е сутки жизни по поводу кишечной непроходимости. По месту жительства ему была выполнена операция с резекцией большей части некротизированной тонкой кишки, выведена кишечная стома. Результатом этого явился синдром короткой кишки — ситуация, при которой остаточный участок кишки (буквально короткий) не способен усваивать необходимое количество питательных веществ для нормального роста и развития ребенка.
Вдобавок, результаты гистологического исследования биопсии кишечника показали полное отсутствие нервных ганглиев в толстой кишке (тотальный аганглиоз), что в будущем потребует его удаления.
Таким образом, на данный момент длина остаточной кишки Данияра составляет около 50 см, что при отсутствии толстой кишки является неблагоприятным вариантом в плане «энтеральной независимости». Мальчику жизненно необходимо длительное, ежедневное введение питательных веществ и медикаментов внутривенно.
В настоящий момент состояние ребенка стабильное, он может расти и развиваться дома при наличии вышеупомянутого парентерального питания.
В последующем, Данияру планируется провести реконструктивную операцию по удлинению остаточного участка тонкой кишки. Надеемся, что в течение нескольких лет, мы сможем сократить объем внутривенного питания и повысить долю пищи, усваиваемой через рот.
Письмо мамы:
Наша история началась сразу после рождения Данияра. Родился сынок в положенный срок 30 декабря 2017г. в Перинатальном центре г. Волгограда, счастью моему не было предела. Все было хорошо, и через несколько часов мне принесли малыша. Увидев его, я испугалась, т.к. изо рта периодически выделялась желто-зеленая слизь. Мне сказали, что он наглотался околоплодных вод. На вторые сутки так же выходила слизь, не было стула, ребенок не ел, а если что-то съедал, то сразу срыгивал. Я очень переживала и попросила вызвать врача, после очередных клизм и обильной рвоты ребенку стало хуже, он побледнел и стал вялым, его сразу подняли в реанимацию. В срочном порядке нам сделали рентген, вызвали лаборанта и дежурного хирурга. Все это время ребенок находился в кувезе, у меня слезы текли ручьем, т.к. он был весь в проводах и с трубками.
Этой же ночью по решению дежурного врача его увезли в другую больницу, в детское хирургическое отделение. На следующий день по жизненным важным показаниям нам сделали операцию. Итог: вывели 2 стомы (отверстия, выведенные на переднюю брюшную стенку, для отведения содержимого кишечника) и взяли биопсию из всех отделов кишечника. После проведенной операции врач объяснил, что дела обстоят плохо. Слушая его, я не могла поверить, что это происходит с нами.
После операции кожа вокруг стомы была в ужасном состоянии, т.к. были постоянные выделения, и это привело к сильной мацерации и ожогу кожи, он много потерял в весе, не ел и постоянно спал.
И для дальнейшего лечения нас перевели в Городскую детскую больницу г. Волжский. Там Д. очень долго пролежал в реанимации и находился на внутривенном питании через катетер. Спустя 2 месяца начались проблемы с венами: они лопались и нам поставили центральный венозный катетер. Через месяц пришли результаты биопсии, они показали, что у сынишки болезнь Гришпрунга (отсутствие нервных клеток, которые участвуют в двигательной функции кишечника), но т.к. у нас был поражен весь толстый и половина тонкого кишечника, нам было отказано в дальнейшей реконструктивной операции.
По запросу Волжской больницы в РДКБ г. Москвы нам пришел ответ с назначенной датой госпитализации. Медперсонал Волжской больницы сделал все, что мог, и я им очень благодарна.
И вот мы здесь. Состояние наше стабилизировалось, мы с первого дня прибавили в весе, я была этому очень рада)); т.к. кишечник наш не усваивает пищу, мы питаемся, живем и растем благодаря внутривенному питанию.
Дома нас ждет папа с трехлетним сыном и родные, которые нас еще не видели. Мы с нетерпением ждем возвращения домой!
Очень прошу всех о помощи в приобретении медицинской аппаратуры и дорогостоящих лекарственных препаратов для нашего сына!
Семья наша находится в трудном материальном положение: работает один папа на износ, прошу Вас не оставаться равнодушными, помогите подарить жизнь нашему малышу!
Последние новости о Данияре:
