Шаг за шагом – Внедрение и распространение многокомпонентной технологии лечения детей со сложными хирургическими заболеваниями желудочно-кишечного тракта

Проект разработан и реализуется МБОО «Всенародный Собор» совместно со специалистами РДКБ РНИМУ им. Н.И. Пирогова в рамках Благотворительной программы «Всенародный Собор» и призван объединить усилия медицинских специалистов и родителей в лечении и адаптации детей с различными сложными хирургическими заболеваниями желудочно-кишечного тракта: синдром короткой кишки (СКК), нарушения иннервации кишечника и др.

Пациенты, страдающие данными болезнями, как правило, переносят многочисленные операции. Все эти заболевания протекают с нарушениями всасывания необходимых для роста и развития питательных веществ, в связи с чем пациенты нуждаются в длительном, ежедневном введении питательных растворов через венозный катетер (парентеральное питание), а также в проведении сложных реконструктивных операций по удлинению кишечника. Параллельно с развитием неонатологии и хирургии новорожденных, возрастает количество детей, находящихся в группе риска по развитию вышеописанных состояний (российский регистр детей с СКК постоянно пополняется новыми пациентами). В виду того, что при своевременном и оптимальном лечении подобных заболеваний, в целом наблюдается благоприятный прогноз по улучшению состояния пациентов, во многих странах организованы программы их лечения в домашних условиях. На базе РДКБ РНИМУ им. Н.И. Пирогова в течение последних 13 лет был разработан и внедрен в клиническую практику полный цикл высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с перечисленными заболеваниями. Сюда приезжают больные дети со всей России и ближнего зарубежья, чтобы получить как консервативное, так и хирургическое лечение согласно индивидуально разработанной программе. Тем не менее, среди медицинского сообщества до сих пор существует мнение о неизлечимости данных пациентов, а также отсутствует общепринятая стратегия лечения, что приводит к нарушению маршрутизации больных детей, возрастанию числа осложнений, ухудшающих прогнозы лечения и снижающих качество жизни пациентов. Родители пациентов оказываются неподготовленными в психологическом и практическом плане к оказанию специализированного ухода за больным ребенком в домашних условиях. Таким образом, мы имеем дело с контингентом тяжело больных детей, требующих длительного многоэтапного, высокотехнологического и дорогостоящего лечения, подготовки и обучения их родителей для социализации и адаптации к домашним условиям, а также повышения компетенции экспертного медицинского сообщества, сталкивающимся с такими пациентами на различных этапах. 

Проект направлен на создание информационно-просветительской и образовательной платформы для повышения осведомленности и компетентности специалистов и родителей тяжело больных детей. Для реализации поставленных задач планируется создание интернет-ресурса, обучающих программ, печатных материалов, проведение научных мероприятий. Итогом комплекса мероприятий проекта ожидается улучшение результатов лечения и улучшение качества жизни пациентов с вышеописанными заболеваниями, их социализация и более благоприятная адаптация к жизни в домашних условиях, достижение энтеральной автономии, т.е. независимости от капельницы, привлечение внимания экспертного сообщества к проблеме, создание единой платформы для координации действий среди специалистов и родителей.

Целью проекта является улучшение результатов лечения и повышение качества жизни детей с синдромом короткой кишки и другими сложными хирургическими заболеваниями желудочно-кишечного тракта.

Задачи проекта: 

1. Повысить осведомленность специалистов лечебных учреждений, сталкивающихся с такими пациентами на разных этапах и родителей пациентов для формирования правильной маршрутизации, сокращения количества осложнений и улучшения результатов лечения во всех регионах РФ и ближнего зарубежья.

2. Развить программы домашнего парентерального питания (стационарозамещающая технология, при которой после стабилизации состояния ребенок выписывается из больницы для продолжения длительного лечения в домашних условиях), а также адаптации и социализации ребенка при продолжении лечения вне стационара.

В рамках проекта планируется реализация задач, направленных на повышение осведомленности вовлеченных групп населения, профессионального сообщества с целью распространения современной технологии лечения и повышения качества жизни пациентов с синдромом короткой кишки и другими хирургическими заболеваниями желудочно-кишечного тракта: 

— Внедрение современных технологий медицинского обслуживания на дому, в полустационарной и стационарной формах; 

— Развитие профессиональной компетенции, повышение квалификации, информационная, консультационная, методическая поддержка медицинского сообщества (в том числе регионального путем дистанционного обучения) и родителей пациентов;

 — Продвижение родительского просвещения с целью более благоприятной адаптации пациентов к жизни в домашних условиях.

Также, в рамках проекта осуществляется благотворительный сбор с целью оказания адресной материальной помощи детям, нуждающимся в парентеральном питании и медицинском оборудовании для домашнего использования.

Команда проекта:
Детский хирург, кандидат медицинских наук Аверьянова Юлия Валентиновна;
Детский хирург Петров Дионисий Александрович;
Детский хирург Макаров Сергей Петрович;
Ординатор Ермолаева Анастасия Андреевна.