Лилия Седова
СБОР ЗАКРЫТ.
Благодаря вам, Лилии было куплено и передано в дар медицинское оборудование, лекарственные препараты и расходные материалы медицинского назначения:
- Трубка низкопрофильная гастростомическая питательная MIC-KEY – 12FR – 3 шт.
- Облучатель-рециркулятор воздуха ультрафиолетовый бактерицидный настенный «ОРУБн-3-3-«КРОНТ» (Дезар-3) – 1 шт.
- Coloplast Comfeel Очиститель для кожи, 180 мл – 1 шт.
- Канюля аспирационная «Мини-Спайк» 0,45 (Б.Браун Мельзунген АГ) — 200 шт.
- Coloplast Conveen Защитная пленка «Преп», салфетки — 1 упак.
- Coloplast (Колопласт) Filtrodor Фильтры для калоприемников (10 шт) — 1 упак.
- Convatec (Конватек) Салфетки защитные КонваКеа — 1 упак.
- Статин, 1 г, 5 шт — 5 шт.
- СМОФлипид 20% 100 мл №10 — 5 упак.
- Шприц 50 мл трехкомпонентный, Luer-Lock, без иглы, янтарный LF, Perfusion Pump — 50 шт.
- Шприц 50 мл трехкомпонентный, Luer-Lock, без изглы, прозрачный, LF, Perfusion Pump пр-ва Германия — 22 шт.
- Гептрал лиоф. д/приг. р-ра для в/в и в/м введ. 400 мг фл. №5 (в комплекте с растворителем) — 3 упак.
- Элькар р-р д/ин. 100 мг/мл 5 мл № 10 — 3 упак.
- Coloplast Conveen Очиститель для кожи «Изиклинз», 250 мл — 5 шт.
- Hydrofilm самоклеющиеся пленочные повязки 15х20 см — 1 шт.
- Коннектор Сэйффлоу д/безыгольного соединения (Б.Браун Медикал) — 50 шт.
- Неотон пор.д/инф. 1г №4 + р-ль — 1 упак.
- Виталипид Н детский эмульсия д/инфуз. 10 мл №10 амп — 10 упак.
- Аниосжель ИПА, 500 мл — 10 шт.
- Устройство д/регулирования направления потоков (кран 3-ходов., Дискофикс С, 360*, синий) (Б.Браун Мельзунген АГ) — 100 шт.
- Стериллиум, флакон 1 л — 7 флаконов.
- Очиститель для кожи Нилтак (антиклей), спрей 50мл, TR101, Convatec — 5 шт.
- Солувит Н лиоф. д/инф. 10 мл №10 Сино-Свед Фармасьютикал Корпорейшн Лимитед — 9 упак.
- Глюкостерил 20% 500 мл №10 фл в/в — 6 упак.
- Земплар р-р д/и 5мкг/мл 1 мл — 4 упак.
- Сульзонцеф пор. д/приг. р-ра в/в и в/м 1г+1г 2 гр №1 — 15 шт.
- Неотон лиоф. д/р/ра д/инф. 1 г №4 Alfa Wassermann/ Alfasigma S.P. — 2 упак.
- Разработка отчета по биоинформатическому анализу данных экзомного секвенирования (один образец).
Также, была оказана материальная помощь в сумме 50 000 рублей. Сердечно благодарим всех, кто принял участие в сборе средств.
Накладная Комфорт Плюс (облучатель-рециркулятор)
Накладная и чек М-Торг (очиститель для кожи)
Накладная, счет и документы (Виталипид)
Счет и накладная (Аниосжель ИПА)
Накладная (ООО РЕГИОН, мини-спайки)
Накладная Регион от 13.03.2020 (миниспайки и краны)
Накладная ООО Регион (закупка для Куц, Коваль и Седовой)
Накладная и счет (СМОФлипид, Глюкостерил)
Накладная и документы (очиститель для кожи Нилтак)
Чек_ФН-9287440300189646_ФД-8982 Чек_ФН-9287440300189646_ФД-10052
Чек_ФН-9287440300189646_ФД-10052
Акт ИП Коновалов (генетика для Седовой)
В свои 4 года Лилия весит всего 11 килограммов. У нее — сочетание редких заболеваний множества органов. Сразу после рождения у девочки выявили нарушения функции мочевыделительной системы: плохо работают почки, мочеточники и мочевой пузырь.
Девочка перенесла множество хирургических вмешательств в этой области. Сейчас её мочеточники выведены на брюшную стенку.
Спустя какое-то время девочке поставили диагноз — дилатационная кардиомиопатия. Это заболевание привело к нарушению сердечного ритма и лёгочной гипертензии.
В год у Лилии появились вздутия живота, стали мучить постоянные запоры, что в итоге привело к кишечной непроходимости и потребовало дополнительных хирургических вмешательств. Врачи заподозрили болезнь Гиршпрунга (отсутствие нервной системы в толстой кишке) и удалили часть толстой кишки.
Однако этим проблема не решилась, непроходимость осталась, а состояние осложнилось сепсисом, из которого девочка еле выкарабкалась. В РДКБ Лиля поступила с весом всего лишь 9 килограммов, была крайне истощена и почти не могла стоять и тем более ходить.
В РДКБ ей установили катетер для питания через вену и назначили комплексную терапию для стабилизации состояния. После длительной подготовки была реконструктивная операция с целью разгрузить кишечник. Врачи также провели поэтажную биопсию для того, чтобы уточнить диагноз, поскольку болезнь Гиршпрунга не подтвердилась. Врачи считают, что у девочки – редкое нейромышечное заболевание, которое поражает весь кишечник, из-за чего он не может нормально сокращаться и работать. Даже при достаточной длине такой кишечник не способен адекватно всасывать все необходимые питательные вещества.
Сейчас Лиля всё ещё крайне истощена – операция на кишечнике была большим испытанием для ее организма. В скором времени девочка сможет продолжить лечение дома. Врачи пока же пытаются поставить ей окончательный диагноз, только после этого для неё выстроят общую тактику лечения на будущее. Пока ясно лишь одно – Лиле необходимо постоянное кормление специальными смесями, дополнительное питание через вену, дорогостоящие препараты и расходные материалы. Для семьи девочки это непосильные траты.