Лилия Седова

Лилия Седова

30.04.2020 Выкл. Автор Сергей

СБОР ЗАКРЫТ.

Благодаря вам, Лилии было куплено и передано в дар медицинское оборудование:

  • Трубка низкопрофильная гастростомическая питательная MIC-KEY – 12FR – 3 шт.
  • Облучатель-рециркулятор воздуха ультрафиолетовый бактерицидный настенный «ОРУБн-3-3-«КРОНТ» (Дезар-3) – 1 шт.
  • Coloplast Comfeel Очиститель для кожи, 180 мл – 1 шт.

Сердечно благодарим всех, кто принял участие в сборе средств.


Накладная трубки

Накладная Элемент М (трубка)

Накладная Комфорт Плюс (облучатель-рециркулятор)

Накладная и чек М-Торг (очиститель для кожи)


В свои 4 года Лилия весит всего 11 килограммов. У нее — сочетание редких заболеваний множества органов. Сразу после рождения у девочки выявили нарушения функции мочевыделительной системы: плохо работают почки, мочеточники и мочевой пузырь.

Девочка перенесла множество хирургических вмешательств в этой области. Сейчас её мочеточники выведены на брюшную стенку.

Спустя какое-то время девочке поставили диагноз — дилатационная кардиомиопатия. Это заболевание привело к нарушению сердечного ритма и лёгочной гипертензии.

В год у Лилии появились вздутия живота, стали мучить постоянные запоры, что в итоге привело к кишечной непроходимости и потребовало дополнительных хирургических вмешательств. Врачи заподозрили болезнь Гиршпрунга (отсутствие нервной системы в толстой кишке) и удалили часть толстой кишки.

Однако этим проблема не решилась, непроходимость осталась, а состояние осложнилось сепсисом, из которого девочка еле выкарабкалась. В РДКБ Лиля поступила с весом всего лишь 9 килограммов, была крайне истощена и почти не могла стоять и тем более ходить.

В РДКБ ей установили катетер для питания через вену и назначили комплексную терапию для стабилизации состояния. После длительной подготовки была реконструктивная операция с целью разгрузить кишечник. Врачи также провели поэтажную биопсию для того, чтобы уточнить диагноз, поскольку болезнь Гиршпрунга не подтвердилась. Врачи считают, что у девочки – редкое нейромышечное заболевание, которое поражает весь кишечник, из-за чего он не может нормально сокращаться и работать. Даже при достаточной длине такой кишечник не способен адекватно всасывать все необходимые питательные вещества.

Сейчас Лиля всё ещё крайне истощена – операция на кишечнике была большим испытанием для ее организма. В скором времени девочка сможет продолжить лечение дома. Врачи пока же пытаются поставить ей окончательный диагноз, только после этого для неё выстроят общую тактику лечения на будущее. Пока ясно лишь одно – Лиле необходимо постоянное кормление специальными смесями, дополнительное питание через вену, дорогостоящие препараты и расходные материалы. Для семьи девочки это непосильные траты.